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muko-fit-transplant

Projektleiter: Dr. Corinna Moos-Thiele
Mukoviszidose e.V.

Die Lungen-TX ist die letzte und eine zugleich eine extrem belastende Therapiemöglichkeit bei einer unheilbaren chronischen Lungenerkrankung. Für eine Lungentransplantation vorgesehene Patienten mit Mukoviszidose müssen neben den nicht immer einfachen Herausforderungen des Lebens als Jugendlicher bzw. junger Erwachsener ein Therapiepensum von häufig 2-3 Std täglich leisten. Bei jedem Patienten verursacht eine Listung zur TX eine immense Belastung in seiner physischen und psychischen Entwicklung. Besteht –wie in dieser Hochrisikogruppe- keine strukturierte Unterstützung durch das Elternhaus, kann eine Transplantation nicht, oder nur mit vielen gesundheitlichen Risiken durchgeführt werden.

muko.fit-transplant stellt eine Erweiterung der Betreuung des bereits für Hochrisikopatienten etablierten Angebots muko.fit dar. Durch den engen Kontakt mit den Familien soll das Programm muko.fit-transplant die psychosoziale Versorgungslücke füllen, die auch mittels einer engagierten Betreuung durch die Klinik nicht geschlossen werden kann. Eine Unterstützung durch muko.fit – transplant ist für sozial benachteiligte Patienten und Angehörige vorgesehen und erfolgt sowohl auf dem Weg zur, als auch im Anschluss an die TX und beim Einstieg in den Alltag zu Hause. Ziel des Angebots ist es, Patienten und Angehörige so zu unterstützen, dass eine Teilnahme am Programm schnellstmöglich nicht mehr notwendig und die Kompetenz zur Umsetzung der Therapie langfristig und nachhaltig vorhanden ist. Durch den engen Kontakt zu den Familien kann muko.fit-transplant Problembereiche, u.a. im Bereich der Therapieumsetzung, hygienischen Erfordernisse, Fehlzeiten in Schule oder Ausbildung identifizieren, bevor daraus (weitere) medizinische oder persönliche Probleme erwachsen. Die Mitarbeiterinnen in muko.fit-transplant, zwei psychosoziale Interventionskräfte (PIK) sowie eine Sporttherapeutin mit langjähriger Erfahrung in der Betreuung chronisch kranker Kinder und Jugendlicher eruieren Ressourcen und Problembereiche, erarbeiten gemeinsam mit den Betroffenen und dem Ambulanzteam Aufgaben, die täglich umzusetzen sind und organisieren, wo erforderlich, zusätzliche Unterstützung (z.B. Pflegedienste, Physiotherapie, schulische Unterstützung). Darüber hinaus helfen die PIK bei sozialrechtlichen Fragen und unterstützen konkret bei Antragstellungen, Ämterkontakten oder der Organisation von Hilfsmitteln über Krankenkassen. Die Sporttherapeutin begleitet das, immer an die Situation angepasste, Bewegungsprogramm. Die Unterstützung umfasst voraussichtlich den Zeitraum von der Vorbereitung zur Transplantation bis rund 1,5 Jahre nach der Transplantation, so dass die Kinder und Jugendlichen ihre Therapiegewohnheiten bis in den uneingeschränkten Alltag begleitet wissen.

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