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Deutsche Kohorte HIV-exponierter oder –infizierter Kinder und Jugendlicher der PAAD e.V.

Projektleiter: Dr. Dr. med. Christoph Königs
Universitätsklinikum Frankfurt Goethe-Universität
 

Die Prävalenz der HIV-Infektion bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland ist im weltweiten sowie im europäischen Vergleich auf einem niedrigen Niveau. Die perinatale HIV-Infektion kann bei bekannter Diagnose der Schwangeren mit entsprechenden Maßnahmen fast immer verhindert werden. Die betreuten Kinder sind entsprechend älter, wurden im Ausland geboren oder die Infektion der Mutter war während der Schwangerschaft nicht bekannt. Adäquat behandelte Kinder und Jugendliche erreichen heute das Erwachsenenalter und werden von den Kollegen der „Erwachsenenmedizin“ weiter betreut. Aufgrund der Besonderheiten der pädiatrischen HIV-Infektion haben die jungen Erwachsenen zu diesem Zeitpunkt meist eine tatsächlich lebenslange Therapiegeschichte. Leider ist bisher über die infizierten Kinder und Jugendlichen in Deutschland wenig bekannt – nicht einmal die genaue Anzahl. Das Robert-Koch-Institut gibt die Zahl der Kinder bis 14 Jahren zuletzt mit ca. 200 an. In der Vergangenheit wurden im Rahmen des Kompetenznetzes HIV/AIDS Kinder und Jugendliche in einer Kohorte, bzw. davor in einem Therapieregister, dokumentiert. Weitere Daten sind leider nicht verfügbar. 

Derartige Daten sind jedoch dringend erforderlich. Die eher kleinen Behandlungsgruppen von HIV-infizierten oder HIV-exponierten Kindern und Jugendlichen in den einzelnen Kliniken machen es notwendig, eine gemeinsame Plattform zu schaffen, um Daten dokumentieren und auswerten zu können, was Ziel dieses Projektes ist. So kann u.a. die epidemiologische Situation beschrieben und der Handlungsbedarf im Sinne einer optimalen Betreuung identifiziert werden.

Ziel dieses Projektes ist es, Daten von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen in Deutschland zentral zu dokumentieren und damit eine Basis zu schaffen für die Beantwortung verschiedener epidemiologischer und klinischer Fragestellungen. Erfasst werden klinische, virologische, immunologische und sozioökonomische Daten. Die Variablen wurden so gewählt, dass auch relevante Daten zur Entwicklung der Kinder und Jugendlichen dokumentiert werden können und eine Übertragung in die europäische pädiatrische Kohortenkooperation (EPPICC) möglich ist. So kann eine weitere Zusammenarbeit mit größeren Fallzahlen für wissenschaftliche Fragestellungen gewährleisten werden. In Vorbereitung auf die Kohorte wurde in den letzten Monaten eine Querschnittsanalyse zur HIV-Infektion bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland durchgeführt. Inzwischen konnten so Daten zur Situation von über 350 Kindern und Jugendlichen in Deutschland erfasst werden: mit einem durchschnittlichen Alter von 12,4 Jahren erhalten 93% der Kinder und Jugendlichen eine Therapie mit hauptsächlich PI-basierten Regimen (57%) und erreichen eine unterdrückte Viruslast in 82% (<50cps) bzw. 92% (<400 Kopien) der Fälle.

Die Etablierung der Kohorte ermöglicht diese und weitere Daten longitudinal zu erfassen mit dem Ziel einer sicheren und effektiven Therapie und guten Betreuung von HIV-infizierten Kindern und Jugendlichen in Deutschland.

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