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„European Standard of CF Care für Moldau“

Projektleiterin: Birgit Dembski

Mukoviszidose e.V.
in Kooperation mit dem CF-Zentrum, Abteilung Pneumologie der universitären Kinderklinik „Zentrum für Mutter und Kind“, Chisinau, Moldau, der  Pédiatres du Monde und der Patientenorganisation CFMoldova

Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) ist die häufigste genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung der kaukasischen Bevölkerung. Sie betrifft besonders Lunge und Bauchspeicheldrüse und führt unbehandelt in kurzer Zeit zum Tode. In westlichen Ländern konnte aufgrund der in den letzten 40 Jahren entwickelten Therapien die Lebenserwartung eines heute geborenen Patienten auf 40 Jahre und mehr gesteigert werden. In Osteuropa dagegen liegt sie weit darunter. In Moldau, dem Land mit dem geringsten lnlandsprodukt pro Kopf in Europa und dementsprechend geringen Ressourcen im Gesundheitssystem, ist die medizinische Versorgung der Bevölkerung und somit der Mukoviszidose-Patienten auf sehr niedrigem Niveau.

Das Projekt „European Standard of CF Care für Moldau" ist eine Kooperation des Mukoviszidose e.V., des CF-Zentrums an der Abteilung für Pneumologie der universitären Kinderklinik ,,Zentrum für Mutter und Kind" in Chisinau, der Hauptstadt Moldaus, der Pédiatres du Monde und der Patientenorganisation CFMoldova und soll den Standard der CF-Versorgung erhöhen.
Das Projekt setzt auf unterschiedlichen Ebenen des Behandlungsgeschehens an. Durch folgende Maßnahmen fördert es die Kompetenz der Ärzte, verbessert die Behandlungsstruktur und stärkt die Patientenselbsthilfe: Schulung, Erprobung der ambulanten Untersuchung bei CF als Modell, Einbeziehung externer Expertise, Versorgung mit Hilfsmitteln, Öffentlichkeitsarbeit und Unterstützung der Interessenvertretung der moldauischen Patienten.
Aufgrund der geplanten Schulungen werden Familienärzte als erste Ansprechpartner der Patienten in die Lage versetzt, CF bei einer Differentialdiagnostik zu berücksichtigen. So wird sich die Anzahl diagnostizierter Patienten erhöhen, die einer kompetenten Behandlung zugeführt werden. Die Wahrscheinlichkeit, aufgrund von CF in frühem Kindesalter zu versterben, wird so verringert.
Eine Verbesserung der Behandlung und der Behandlungsbedingungen wirkt sich mittelfristig auf den Gesundheitszustand der Patienten aus. Ziel ist es, mittelfristig den BMI als Indikator für ein altersgemäßes Gedeihen der Patienten zu verbessern und bis zum  Erreichen von Normalwerten anzuheben.
Die geplanten Maßnahmen tragen dazu bei, Struktur der Behandlung und Kompetenz der behandelnden Personen weiter dem europäischen Standard anzunähern und die Prognose der CF-Patienten zu verbessern. Mukoviszidose kann dabei als Modell für andere Seltene Erkrankungen dienen.

Das Projekt wird über die European Cystic Fibrosis Society (ECFS) in europäische Zusammenhänge eingebunden. Dies wird dazu führen, dass die erzielten Verbesserungen langfristig Bestand haben.

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